Tres Johnson má kraniofaciální duplikaci a lékaři řekli jeho rodičům, že pravděpodobně nepřežije
Chlapec „ZÁZRAK“ narozený s extrémně vzácným onemocněním, které mu dalo „dvě tváře“, vzdoroval šanci oslavit 13. narozeniny.
Tres Johnson má kraniofaciální duplikaci a lékaři řekli jeho rodičům Brandy a Joshuovi, že jejich syn pravděpodobně nepřežije téměř v každé fázi svého života.
Tres Johnson vzdoroval šancím a dosáhl svých 13. narozenin - přestože lékaři řekli jeho rodičům, že nepřežije dlouho po narozeníUznání: Caters News Agency
Mladík na snímku s maminkou Brandy, která je jeho pečovatelkou na plný úvazek, se narodil s extrémně vzácným onemocněnímUznání: Caters News Agency
Mladík z Missouri v USA se narodil s velkým rozštěpem, dvěma oddělenými nosními dírkami, abnormálně tvarovanou hlavou, kognitivním zpožděním a trpí záchvaty.
co snídá Obama
Na světě je pouze 36 lidí s tímto onemocněním - způsobeným genem Sonic the Hedgehog (SHH), který mění tvorbu lebky.
Tres ohromil lékaře, kteří neočekávali, že bude žít, a před čtyřmi lety řekl, že po dosažení puberty už nemohli nic dělat.
Jeho rodiče prošli několika operacemi na přetvoření lebky a uzavření rozštěpu a také na léčbu záchvatů, které se od zahájení léčby konopným olejem snížily ze 400 na 40 za den.
Tres dostal více než 14 různých diagnóz, než si lékaři uvědomili, že má kraniofaciální duplikaci, také známou jako Diprosopus - řecké slovo pro „dvě tváře“.
Brandy, 35 let, jeho pečovatel na plný úvazek, řekl: „Byl rozkošný a šokující zároveň, jedna strana jeho tváře vypadala jako náš starší syn, druhá připomínala našeho prostředního syna.
Tres, na snímku první den bez ventilátoru, se narodil s velkým rozštěpem, dvěma oddělenými nosními dírkami, abnormálně tvarovanou hlavou, kognitivním zpožděním a trpí záchvatyUznání: Caters News Agency
Mladík musel podstoupit řadu operací k přetvoření lebky a uzavření rozštěpuUznání: Caters News Agency
Přední sken z doby, kdy byl Tres dítě, ukazující deformitu jeho lebky způsobenou kraniofaciální duplikacíUznání: Caters News Agency
„Když se narodil, měl tak velký rozštěp, že se dostal do jeho nosní dírky a vy jste mohli vidět do jeho dutiny, protože byla celá otevřená.
'Jeho jedno oko vypadalo, jako by se vyboulilo a druhé nasávalo, protože jeho oči jsou dále od sebe, místo toho vidí periferně.'
Lékaři pochybovali, zda přežije, a maminka tří dětí Brandy říká, že první pohled na jejího syna byl obtížný.
Byl rozkošný a šokující zároveň, jedna strana jeho tváře vypadala jako náš starší syn, druhá připomínala našeho prostředního syna
Brandy Johnson
Brandy řekl: „Když ho koupili do mého pokoje, byl připojen k přepravní krabici se všemi svými monitory, jediné, čeho jsem se mohl dotknout, byla jeho noha.
'Lékaři nehodlali Tresa udržet a plánovali ho nechat projít, ale můj manžel za něj nebojoval.'
'Jakmile jsem zjistil, že je tady a stále naživu, na čem nám záleželo, byli jsme v něm vždy na dlouhou trať.'
Od té doby Tres podstoupil řadu operací k uzavření rozštěpu a úsilí o přetvoření jeho lebky, aby pomohl uvolnit tlak na jeho mozek.
Navzdory tomu má nevyléčitelnou epilepsii, což znamená, že trpí více než 400 záchvaty denně a po vyčerpání všech lékařských možností ho matka nyní ošetřuje konopným olejem.
Tres, na snímku po operaci jedle 7. července 2004, kdy lékaři pochybovali, že přežijeUznání: Caters News Agency
Extrémně vzácný stav, který má Tres, byl způsoben genem SHH, který mění tvorbu lebky a obličeje jako embryaUznání: Caters News Agency
Brandy řekl: „Před čtyřmi lety nám bylo řečeno, že už pro něj lékaři nemohou nic udělat.
'Udělal jsem spoustu výzkumů a první týden užívání Cannabidiolu klesl jeho záchvaty na méně než 40 denně, za více než dva roky měl záchvaty více než 90 procent.'
střední škola mladý kriminálník
„Poznává se kognitivně a jeho velikost se více než zdvojnásobila, měl méně než 40 liber a nyní tlačí 77 liber (5. místo), neustále sílí a je chytřejší.
DIPROSOPUS - VZÁCNÁ PORUCHA „DVĚCH Tváří“
KRAJOVOFaciální duplikace je také známá jako diprosopus, řecky „dvě tváře“, velmi vzácnou poruchou.
Jedná se o vrozenou vadu, která způsobuje duplikaci některých rysů obličeje.
Dítě narozené s tímto onemocněním bude mít jediné tělo, normální končetiny, ale obličejové rysy, které se v různé míře duplikují.
V mírnějších případech může mít dítě dva nosy a čtyři oči, které jsou od sebe daleko od sebe.
Ale v extrémních případech může být celý obličej dítěte duplikován.
V mnoha případech může dětem chybět mozek a mít závažné srdeční vady.
Většina kojenců s diagnostikovaným diprosopem je mrtvě narozená a po celém světě je hlášeno méně než 50 případů.
'Používání konopného oleje je nejlepší rozhodnutí, jaké jsem kdy udělal, i když bylo také jedním z nejtěžších.'
kdo píše písně katy perry
Brandy pokračoval: „Nevíme, co se stane v Tresově budoucnosti, nikdo si nemyslel, že by tu dnes byl.
`` Bylo to velmi vzrušující oslavovat jeho narozeniny a emocionální, ale velmi surrealistické čekání na velký den, byl jsem nervózní nepořádek, který se o něj staral.
'Dosažení věku 13 let je obrovská věc, je neskutečné vědět, že to dotáhl tak daleko, posledních 13 let nebylo nic jiného než boj o přežití.'
'Ztratil jsem počet, kolikrát nám bylo řečeno, že to nezvládne, ale tady je dnes teenager, nyní ignorujeme jejich předpovědi a soustředíme se jen na jeden den v kuse.'
Rodina, na obrázku vpravo je maminka Brandy se svým prostředním synem, čelila tvrdým komentářům ohledně Tresova vzhleduUznání: Caters News Agency
Tres na snímku v nemocnici poté, co si během záchvatu zlomil stehenní kostUznání: Caters News Agency
'O tomto stavu není mnoho známo, většina případů má duplikaci obličejových rysů, některé se čtyřmi očima, dvěma nosy a ústy, ale mnoho je mrtvě narozených.'
kteří jsou rodiči grety thunbergové
'V ostatních případech dochází k duplikaci krevních cév v mozku, což vede k více mozkům, ale Tres to nemá, čím by se odlišoval od všech ostatních případů.'
'Je vývojově opožděný, protože má v mozku cysty, mentálně je ve věku kojence, ale postupně se zlepšuje ve všech oblastech.'
„Mobilitě nám bylo řečeno, že nikdy nebude chodit, ale to mu nebrání v tom, aby se pokoušel a rozhoupal se po zadku.
„Tolik lidí, kteří vidí, co se stalo našemu synovi, to považuje za tragédii, ale než jsem si myslel, že můj syn zemře, je stále ještě dnes s námi, pro mě je to jediné, na čem záleží.
'Mým cílem je udržet ho tady a zajistit, aby věděl, jak je milován, ať žije jakkoli.'
Tres ohromil lékaře, kteří před čtyřmi lety řekli, že pro něj mohou udělat jen málo, aby dosáhli jeho dospíváníUznání: Caters News Agency
Rodina obdržela řadu zraňujících komentářů o svém synovi, ale místo toho, aby se schovávala, bojuje proti urážlivé nevědomosti vzděláváním a osvětou.
Brandy řekl: „Za ta léta jsem slyšel každý komentář, který si dokážete představit, od„ zabít “,„ odložit ho “až po přezdívku„ sobecký “, protože ho udržel naživu.
„Po tolika letech jsem musel spolknout svou hrdost, pokusit se zůstat v klidu a vysvětlit jim stav mého syna.
'Poté, co s nimi mluvím, vidí věci můj pohled a pravidelně se ptají, jak se Tres má.'
Dosažení věku 13 let je obrovská věc, je neskutečné vědět, že to dotáhl tak daleko, posledních 13 let nebylo nic jiného než boj o přežití
Brandy Johnson
Rodina tvrdí, že se snažili najít pomoc pro Tresa, a tvrdí, že vzhledem k vzácnosti jeho stavu jej mnozí lékaři považují za výzkumný projekt.
Brandy řekl: „Bylo pro nás těžké najít lékaře, který by se mým synem choval jako s osobou, a ne jako s případovou studií, mnozí nám nabídli spolupráci, ale ne v nejlepším zájmu mého syna.
„Jeden nám nabídl„ zázračnou operaci “, aby vypadal normálně, ale mě nezajímá, jak vypadá, důležité je, že je živý a pohodlný.
'Udělali jsme jen nezbytné operace, ne kosmetické, nestydíme se za něj ani za to, jak vypadá a nikdy nebude.'
Přichází to tak, že chlapeček narozený bez nosu zemřel jen několik měsíců po oslavě svých druhých narozenin.